Testimonios.

Aquí tenemos casos reales de enfermos de ELA en España. Acerquémonos un poco más en su mundo:

• SALVADOR: 

ELA Y YO. Hace un año que convivo con esta terrible, extraña y cruel  enfermedad.  Pero no,  no voy a hablar de mí, ni de mi afectación física,  hoy quiero pensar en las personas que también padecen esta dolencia.  Porque cuando enfermamos lo hacemos todos ya que el enfermo no es el único afectado,  ¿o es que vamos a pensar que a las personas que conviven con nosotros y que nos quieren no les afecta?

La verdad es que siempre me he sentido muy afortunado por la persona con la que convivo pero  ahora me siento el hombre más afortunado y feliz del universo.  Y como no sentirse así, cuando día tras día se ocupa de mí, de las niñas, la casa.  Sí,  puedo afirmarlo,  vivo con la mujer más fuerte que existe.  Pero no nos equivoquemos,  detrás de esa fuerza,  esa aparente vitalidad,  hay una persona sensible y afectada,  que sufre contigo y por ti.

Por todo esto, creo que debemos recapacitar en lo que a nuestro comportamiento se refiere ya que a veces los enfermos nos volvemos egoístas y queremos ser el centro de atención en todo momento.  No nos compadezcamos de nosotros mismos ni esperemos que los demás lo hagan, no queramos vivir de la pena o la lástima.  Al contrario,  vivamos y disfrutemos de ese amor verdadero que recibimos a diario y hagamos lo mismo,  entreguemos todo nuestro amor a estas personas que día a día están a nuestro lado compartiendo nuestro dolor,  nuestras penas,  nuestra alegría y tantos sentimientos que afloran en nuestro diario convivir con la enfermedad.

Simplemente recordemos que estas personas se desviven por nosotros procurándonos la mejor calidad de vida posible,  hagamos nosotros lo mismo,  procuremos,  dentro de nuestras posibilidades,  facilitar al máximo su labor.  Nos podemos llegar a sorprender de lo mucho que podemos hacer. 

Por último me gustaría expresar mi más sincera admiración por todos los cuidadores que día a día nos dan su amor y nos dedican parte de su vida recibiendo muy poco reconocimiento fuera del ámbito familiar y, en ocasiones, incluso dentro de la familia.

• Mª JOSE: 

Me llamo Mª José y tengo 33 años. Nací en Melilla, una pequeña ciudad costera a orillas del Mediterráneo. Soy la pequeña de cuatro hermanos, dos chicos y dos chicas. Debido al trabajo de mi padre me crié en distintas ciudades, aunque la mayor parte de mi infancia la pasé en Granada, donde fui creciendo sin preocupaciones entre juegos y muñecas, imaginado que yo era una princesita escapada de un castillo encantado.

Cuando tenía 12 años, a mi padre lo trasladan a Sevilla, donde he pasado mi adolescencia y ahora mi madurez. Estudié mi bachillerato y como me gustaba viajar, a los 23 años entré a trabajar como azafata en los trenes de Talgo de alta velocidad, donde he estado 6 años, también conocí a Raúl, mi actual pareja.

Soy una persona tímida, me gusta mucho leer, suelo leer todo tipo de libros, los que más me gustan son los de intriga. Me encantan los animales, tengo una perrita que se llama Chica, es mi compañera y mi mejor amiga, siempre está a mi lado, cuidando de mi.

Hace cuatro años, la vida me cambió. La ELA llegó y con ella las lágrimas y la desesperación. Al principio fue muy duro, pero poco a poco fui aprendiendo a vivir con mis limitaciones. Mis padres se han llevado la peor parte, tuvieron que dejarlo todo para atenderme las 24 horas del día, creí que después de la muerte de mi hermano, mi enfermedad les hundiría.

Pero mis padres son fuertes, a ellos y a Raúl les debo todo. Ellos son mis pies y mis manos, sin ellos yo no habría podido sobrevivir. Soy muy positiva, en vez de hundirme, me he hecho más fuerte y, mientras pueda seguiré luchando y plantándole cara a la enfermedad. Tengo muchas esperanzas, sé que tarde o temprano, aparecerá un antídoto que nos curará a todos.

• ADILIA:

(21-06-10) “Para bien o para mal ya hemos grabado la película del año”, comenta Adilia como si de una travesura se tratara. Te cuento, vinieron dos chicas con su cámara. Grabaron un poco por casa, hablaron con Rosalía y Jonathan, mis hijos, preguntas relacionadas con la enfermedad y nuestro día a día, prosigue.

Yo, no estaba nerviosa, todo lo contrario, casi me divierten las protestas de mi otra hija, Milena, diciendo que ella no quiere salir que, tengo "afán de protagonismo", que ya puestos podemos ir a "Sálvame", etc.

Verás, como les expliqué a mis hijos, soy la discreción personificada, pero creo que no se puede defender una causa y dejar que los demás lo hagan todo, nos explica Adilia.

• STEPHEN HAWKING: 

Stephen Hawking está gravemente discapacitado a causa de su enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la cual no le impide mantener su alta actividad científica y pública. Los primeros síntomas de la enfermedad aparecieron durante su estancia en Oxford y finalmente se le diagnosticó ELA a los 21 años, justo antes de su primer matrimonio. En ese momento los médicos le pronosticaron que no viviría más de 2 ó 3 años (tiempo de supervivencia normal de la enfermedad), pero por motivos desconocidos, es de las pocas personas que ha sobrevivido muchos más años, aún padeciendo el progresivo avance de la discapacidad.

En 1985 se le practicó una traqueotomía y desde entonces utiliza un sintetizador de voz para comunicarse. Paulatinamente ha ido perdiendo el uso de sus extremidades, así como el resto de la musculatura voluntaria, incluyendo la fuerza del cuello para mantenerse con la cabeza erguida; con todo esto su movilidad es prácticamente nula. La silla de ruedas que utiliza en público está controlada por un ordenador que maneja a través de leves movimientos de cabeza y ojos, que también le permite seleccionar palabras y frases en su sintetizador de voz.

El 20 de abril de 2009 se informó que Hawking había sido internado "muy enfermo" en un hospital de Cambridge. Unas pocas horas después de conocerse la noticia, su web personal mostraba un mensaje que hacía referencia a la avalancha de visitas que había sufrido, con lo que se habían visto obligados a omitir sus contenidos temporalmente para evitar una caída del servidor.

Al día siguiente, 21 de abril, se informó de su mejoría y la posibilidad de su pronta recuperación total.